On autorise de nouveaux tests de dépistage génétique
Maladies héréditaires dans la région
Le ministre de la Santé et des Services sociaux, Philippe Couillard, a confirmé qu'une nouvelle offre de services en médecine génétique sera bientôt disponible dans la région du Saguenay—Lac-Saint-Jean. Le financement de ce projet pilote de deux ans permettra à des personnes à risque de connaître leur statut de porteur relativement à quatre maladies héréditaires présentes dans la région.
Le budget accordé à l'expérimentation est de 804 000 $. La décision de se soumettre à un test de dépistage, avant la conception d'un enfant, ou pendant la grossesse, sera prise sur une base volontaire par les personnes qui présentent des antécédents familiaux.
Les tests disponibles leur permettront de détecter la présence, dans leur code génétique, des gènes récessifs de l'acidose lactique congénitale, de la neuropathie sensitivomotrice héréditaire, de l'ataxie spastique de Charlevoix—Saguenay et de la tyrosinémie de type I.
Les informations génétiques ainsi obtenues permettront aux futurs parents de prendre une décision plus éclairée quant au choix d'avoir un enfant.
« La région du Saguenay—Lac-Saint-Jean offre un contexte des plus favorables pour procéder à ce projet pilote du fait de l'expertise qu'on y trouve, en raison de la prévalence élevée de certaines maladies héréditaires. Ce projet pilote nous permettra par ailleurs d'évaluer l'impact de ces tests de dépistage et de mesurer leur portée en vue d'offrir ce type de services à d'autres régions », explique le ministre Couillard.
Le projet a vu le jour à l'initiative conjointe de l'Agence de la santé et des services sociaux du Saguenay—Lac-Saint-Jean, du ministère de la Santé et des Services sociaux, de l'Institut national de santé publique du Québec, d'une équipe multidisciplinaire de la région et de représentants des personnes atteintes.
Le budget annoncé couvrira les frais associés à sa mise en œuvre, au suivi et à l'évaluation.
« Notre gouvernement est sensible à la situation des familles aux prises avec de graves maladies récessives et, avec ce projet pilote en médecine génétique, nous visons à améliorer la qualité des services offerts à ces familles, en plus de répondre aux besoins présents dans la région du Saguenay—Lac-St-Jean », de conclure le ministre Philippe Couillard.