Confrontés à la plus grosse épreuve de leur vie, les parents de la petite Charlie ont décidé d'adopter une attitude positive et afin d'affronter la maladie incurable de leur fille et les tracas financiers qui viennent avec, ils organisent une activité de financement.

Originaire d'Alma, la famille Gendron trouve domicile depuis plusieurs mois déjà au Manoir Ronald McDonald de Montréal. Afin de soigner leur petite de 14 mois, ils devront rester là-bas jusqu'à ce qu'ils aient reçu l'autorisation du médecin, à la suite de l'opération pour une greffe du foie qui a eu lieu cette nuit et aujourd'hui.

«[Hier soir] nous recevions l'appel qui allait changer notre vie! À 18 h, notre infirmière nous confirmait que le donneur était pour nous. Quand ils nous disaient que chaque journée sera une surprise, en voici la preuve», a expliqué Valérie Ouellet la mère de Charlie, par le biais de leur page facebook.

Pour la famille, l'aide financière leur permettra de rester ensemble le temps nécessaire et de couvrir une partie des frais engendrés par cette situation.

Maladie

Il existe actuellement 5 cas de cette maladie au Québec et chaque cas évolue de manière différente. Avant que la maladie soit diagnostiquée, de nombreuses étapes ont été franchies: anomalie, investigation, biopsie, résultats, tests, transfert, progression, transfusions, etc. Le diagnostic est finalement tombé alors que Charlie avait 10 mois.

En raison d'une varice qui a éclaté dans l'œsophage, il est difficile aujourd'hui pour la petite fille de se nourrir complètement seule. Un tube lui permet donc de la gaver la nuit afin que son corps n'aille pas puiser dans ses réserves. Heureusement, le système intraveineux fonctionne et elle recommence à engraisser.

«Son développement progresse constamment mais moins vite qu'un bébé normal. Elle se compare à un bébé de 8 mois au niveau du développement moteur», d'expliquer Valérie Ouellet en décrivant avec humour que Charlie a maintenant des fesses et un double mention.

Bien que cette maladie représente une épreuve difficile à surmonter, Valérie et son conjoint demeurent positifs et conscients qu'ils ont la chance d'être bien entourés.

«Pendant que nous sommes ici, des amis et membres de nos familles travaillent à organiser l'activité de financement. La communauté nous soutient. Nos employeurs sont conciliants. Nous avons beaucoup de chance», indique celle qui prévoit déjà redistribuer les surplus amassés lors de l'activité, à une autre famille dans le besoin.