SANTÉ. Avancer dans la vie, malgré les difficultés. Et la maladie qui freine bien des choses. Des parents d’enfants traités au Centre mère-enfant Soleil de Québec témoignent de leur expérience et du réconfort qu’ils trouvent à deux pas du centre hospitalier, au Manoir Ronald McDonald.

Mère de la petite Pénélope, 4 ans, Charlène Bouchard avoue que le Manoir Ronald McDonald est «très aidant». «C’est calme, sécurisant et ça diminue les coûts. On croise aussi des familles qui vivent la même chose que nous », résume la maman de Dolbeau.

Pénélope est sourde, aveugle et épileptique. «Notre fille, c’est comme si elle était dans une boîte. On la prend, mais elle ne sait pas où elle s’en va. On a décidé, mon conjoint et moi, d’accepter dès le début ce qui arrivait », témoigne Mme Bouchard.

Alors qu’elle était enceinte de Pénélope, à 36 semaines de grossesse, Charlène s’est fait donner le vaccin contre la grippe H1N1. «C’est à cette étape de la grossesse que se finalisent les yeux et les oreilles. Mon enfant est sourde et aveugle. (…) On ne saura jamais, mais on continue les recherches», souligne-t-elle.

La petite Pénélope ne tient pas sa tête et ne s’assoit pas; sa progression est très lente. « Il faut être patient et veiller sur elle constamment. On ne veut pas la laisser seule. La vie peut basculer en quelques minutes. Le sommeil est difficile», témoigne la mère de Dolbeau, enceinte d’un quatrième enfant dans la famille. « Ça fait deux ans et demi que mon conjoint et moi, on y pense. Je n’ai pas d’appréhension. Ils vont faire des tests [sur ma grossesse]», a-t-elle dit.

Une nouvelle cette année qui pourrait sûrement aider Pénélope dans sa progression, soit l’installation d’un implant cochléaire. « Elle a toutes les oreilles formées pour entendre. En même temps, on ne veut pas se faire d’attente, sinon on pourrait être déçus. Va-t-elle imiter les sons, reconnaître son entourage? On ne sait pas », exprime le conjoint de Charlène, Danny.—