Le livre «L’amour au-delà des limites» lancé dimanche dernier à la Bibliothèque d’Alma relate la vie d’un couple dont deux des quatre enfants étaient atteints d’une grave maladie génétique. Il est question de leur parcours, leur engagement social et des liens qui les ont toujours unis malgré les épreuves.

Mariés depuis 60 ans, les auteurs du livre Yvonnette Dallaire, 86 ans et Dollard Bhérer, 91 ans se sont toujours épaulés devant les obstacles, tout en prenant grand soin de leurs quatre enfants. Luc et Louise, respectivement premier et troisième enfant du couple sont nés en bonne santé. Il en fut autrement pour Édith née en 1959 et Frédéric né en 1967. Tous deux étaient atteints d’un grave handicap que les connaissances médicales de l’époque ne permettaient pas d’identifier clairement. Frédéric est décédé en 1986 à l’âge de 18 ans et Édith est décédée en 1994 à l’âge de 35 ans. Leurs parents apprendront plus tard que la maladie héréditaire dont ceux-ci avaient été atteints et qui est plus fréquente chez les personnes originaires du Saguenay-Lac-Saint-Jean et de Charlevoix était la polyneuropathie sensitivomotrice avec ou sans corps calleux. Cette maladie est causée par un gène défectueux localisé en 1996 sur le chromosome numéro 15 et isolé en 2002 par des chercheurs de l’hôpital de Chicoutimi. «L’objectif principal que nous poursuivions en écrivant ce livre était d’inviter les gens à passer le test génétique de dépistage à l’hôpital de Chicoutimi, pour savoir s’ils sont porteurs de ce gène défectueux, dans le but d’éviter qu’il continue de se propager», précise Mme Dallaire.

Durant plusieurs années, Yvonnette Dallaire et Dollard Bhérer se sont engagés pour la cause des enfants handicapés, en participant notamment à la création d’une école spécialisée, à la fondation de la Villa des Lys et de la Chaine éducative et d’apprentissage au travail adapté, etc. «Nous avons tenté avec acharnement de remédier à l’injustice sociale et d’assurer une vie meilleure à ces enfants. Notre association de parents d’enfants handicapés nous a aussi permis de ne plus être seuls avec nos problèmes», souligne Mme Dallaire. Et celle-ci d’ajouter: «Nous souhaitons que la réinsertion sociale de ces enfants continue de progresser.»—